博鰲樂(lè)城打造罕見病全球藥物信息平臺(tái)
首批上線22個(gè)罕見病藥品

本報(bào)訊(記者 袁宇)近日，海南日?qǐng)?bào)記者從海南博鰲樂(lè)城國(guó)際醫(yī)療旅游先行區(qū)管理局獲悉，博鰲樂(lè)城罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心和阿里健康攜手打造了罕見病全球藥物信息平臺(tái)，通過(guò)搭建線上線下一體化的健康服務(wù)平臺(tái)，為罕見病患者解決境外創(chuàng)新治療藥物“找不到、用不上”的難題，讓患者早日用上創(chuàng)新藥。

該平臺(tái)將依托阿里健康在互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)、人工智能、云計(jì)算等領(lǐng)域的能力，以及博鰲樂(lè)城罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心在藥品資源、診療服務(wù)、專家等方面的優(yōu)勢(shì)，探索更多“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)藥”創(chuàng)新模式，推動(dòng)我國(guó)罕見病事業(yè)發(fā)展的同時(shí)，為罕見病患者提供更多智慧化的醫(yī)療解決方案。該平臺(tái)已首批上線共22種罕見病藥品，包括苯丁酸甘油酯、阿米吡啶等國(guó)內(nèi)未上市的創(chuàng)新藥。用戶只需在支付寶首頁(yè)搜索“患者援助”進(jìn)入“罕見病藥品專區(qū)”，按要求成功提交基礎(chǔ)信息后，工作人員會(huì)在7個(gè)工作日內(nèi)進(jìn)行反饋。如所需藥品不在名單內(nèi)，還可在頁(yè)面最下方發(fā)起找藥申請(qǐng)，在全球范圍內(nèi)啟動(dòng)找藥服務(wù)。

樂(lè)城先行區(qū)管理局副局長(zhǎng)呂小蕾表示，此次攜手阿里健康，旨在有效聚合雙方優(yōu)質(zhì)資源，提供罕見病全球?qū)に幍膶ｍ?xiàng)保障，服務(wù)國(guó)內(nèi)的罕見病患者。